Mi hijo tiene Secuencia Pierre-Robin (en español)

Características sobre la secuencia de Pierre-Robin 


Es común que al nacer un hijo con Secuencia de Pierre-Robin los padres se preocupen y tengan dudas sobre qué es y qué hacer en estos casos ¿Cómo lo alimento? – ¿Cómo crecerá? – ¿Qué puedo hacer como padre/madre? Para aclarar estas dudas es necesario definir el concepto y algunas de sus características principales.

¿Qué es Secuencia de Pierre-Robin?

La secuencia de Pierre-Robin es una anomalía del rostro donde se suman tres características clínicas

1.- Mandíbula pequeña y retraída

2.- Lengua retraída sin control en la base

3.- Dificultades respiratorias del tracto superior.

Las complicaciones en estos niños de Secuencia de Pierre-Robin comienzan desde el nacimiento, donde al presentar dificultades respiratorias se hace más compleja la sobrevida. Estas dificultades también se ven influenciadas en el caso de ser una secuencia aislada o asociada a un síndrome. 

 Por otro lado, vemos en los niños con Secuencia de Pierre-Robin las dificultades para la alimentación, donde dependiendo del tipo de secuencia encontraremos algunos problemas para la succión desde el pecho materno para lograr la lactancia materna exitosa dada la obstrucción de las vías respiratorias superiores. Esta condición es una de las causas de morbilidad y mortalidad en el período neonatal debido al alto riesgo de apnea obstructiva del sueño. 
Cielo, C.M., Montalva, F.M., & Taylor, J. A. (2016). Trastornos craneofaciales asociados con la obstrucción de las vías respiratorias en el neonato. Seminarios en medicina fetal y neonatal,21(4), 254–262.

Características principales de la condición

Las principales dificultades que se presentan desde el nacimiento:

1.- Alteración respiratoria 

2.- dificultades para la alimentación

Sin embargo posterior a intervenciones quirúrgicas de reconstrucción pueden existir otras alteraciones como una insuficiencia velofaríngea. Esta puede aparecer por una intervención quirúrgica defectuosa alterando la articulación de palabras y distorsionando algunos sonidos consonánticos.

Si percibes que a tu hijo cuando quiere expresar algo presenta dificultad al decir algunas palabras, cuando habla tienes sonidos nasales o se le escapa el aire por la nariz, te recomiendo agendar una hora de evaluación con un Fonoaudiologo, puedes agendar una consulta en www.medisur.cl

El desarrollo y calidad de vida en la Secuencia de Pierre-Robin varían. Existen ciertas terapias que un equipo de rehabilitación debe hacer para ayudar y acompañar a las familias de niños con esta secuencia. Una intervención temprana disminuye las dificultades articulatorias del habla, haciendo más inteligible sus palabras y eliminando compensaciones articulatorias. Para conocer en detalle como es el desarrollo y calidad de vida de niños con Pierre-Robin, te recomiendo leer Mi hijo nació con paladar hendido ¿Cómo será cuando crezca?

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Flga. María-Constanza Lagos

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